Gent.mi
La rilevanza dell'Evento - realizzato tra gli altri con il patrocinio CARD PUGLIA - è legata principalmente alla presentazione in anteprima da parte della Prof.ssa Paola Facchin dell'Università di Padova del modulo dei PDTA e delle funzioni farmaceutiche del Sistema Informativo Regionale delle malattie rare (SIMaRRP) che a breve ci vedrà coinvolti a pieno titolo per la gestione dei pazienti affetti da tali patologie.
Tutti i Centri di Riferimento e i Presidi della Rete delle Malattie Rare già utilizzano da tempo il sistema che consente la gestione del Registro in comune con altre regioni italiane (Veneto, Emilia e Romagna, Campania, Sardegna, Umbria, Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia e Province Autonome di Trento e Bolzano). Avremo l'opportunità di conoscere le funzionalità e le possibili integrazioni/interazioni con Edotto e di scoprire le nuove opportunità di "regolarizzazione" e semplificazione delle procedure di autorizzazione ed erogazione dei prodotti (farmaci/dispositivi/dietetici) In LEA e Fuori LEA offerte dal nuovo modulo.
Presenteremo comunque una panoramica delle attività del Coordinamento Regionale delle Malttie Rare (CoReMaR e Centro Sovraziendale), daremo uno sguardo allo stato dell'arte Nazionale ed Internazionale (UNIAMO, EURORDIS e SIFO), alle criticità della Transitional Care (transizione dall'età pediatrica a quella adulta) ed alla rilevanza di una "corretta" comunicazione con pazienti già segnati da malattie spesso misconosciute ed orfane di soluzioni terapeutiche.
Come avrete sicuramente intuito, la vostra partecipazione all'evento è da ritenersi essenziale in particolare in questa fase di avvio ed implementazione del sistema. Pertanto sarebbe opportuno che, comunque, partecipino i responsabili delle Aree Farmaceutiche, dei Distretti e delle Direzioni Sanitarie unitamente ai tutte/i le/i collghe/i coinvolti nell'assistenza farmaceutica ai "malati rari".
Per lo stesso motivo si informano gli allievi della Scuola di Specializzazione ed i relativi Tutor Specifici che l'evento è da ritenersi "debito formativo" e che pertanto saranno prese le firme di presenza.
Ad ogni buon fine si allegano, oltre che la Brochure dell'Evento, Le Linee Guida ed il Piano Programmatico della Regione Puglia.
Aspettandovi sabato 12 dicembre all'Hotel Nicolaus, vi saluto cordialmente.
Michele Lattarulo (Prsidente SIFO Puglia)
Vincenzo Gigantelli (VIcepresidente CARD PUGLIA)
